□刘寅口述 吴琪采写

我曾经是北京一家二级医院（后晋级为三级医院）的肿瘤科负责人。医院在北五环外，我们的患者既有北京本地人，也有来京务工人员，还有通过努力在北京安了家的一些人，他们的父母病了也被接到北京治疗。二级医院很难获得首诊的肿瘤患者，到我们医院治疗的，一般都是之前辗转过好几家三级医院的中晚期癌症患者。我能深刻地感受到他们的疲惫和纠结，比如癌痛、经济压力、离世前的悲伤等，很多患者在躯体和精神上忍受着非常大的痛苦。

十几年前接触到姑息治疗理念时，我非常感兴趣，在医术之外，我对患者的处境特别能够产生共鸣。当时北京军区总医院肿瘤科的刘端祺主任作为北京抗癌协会康复与姑息治疗专业委员会的主任委员在积极推广姑息治疗的理念，得到学会同仁们的积极响应，我也受到了这些理念的感染，开始了对临终关怀的深入了解和实践。2012年我所在的二级医院成为了卫生部首批67家“癌痛规范化治疗示范病房”，这让我对通过控制癌痛让患者感到舒适有了更加深入的认知。

退休后，我到了北京王府中西医结合医院工作，在肿瘤科建立了安宁疗护病房。目前我们做安宁疗护的对象基本是肿瘤患者，因为晚期肿瘤患者的生存期相对容易评估一些。医院的安宁疗护病房一般都与肿瘤科在一起。我们的安宁疗护病区有静修室，其中有患者画的画儿，也有关于生命和死亡的温暖的话语。接触的患者多了，我发现安宁疗护工作与一个国家的死亡观念、历史文化、患者个人经历等密不可分，有着浓厚的本土特色。一个在医学上“没有治疗价值”的患者，还要不要用抗生素？要不要输血？这些涉及医疗原则、伦理，更涉及患者和家属的诉求，需要具体案例具体分析，而不能把安宁疗护的理念和原则绝对化。

从定义上来说，通过医学治疗手段无法解决这个患者的疾病问题时，才进入姑息对症治疗。但是我们很多中国人是非常忌讳谈论死亡的，一个患者选择什么态度面对治疗，很多时候没有经过与家人、与医生充分有效的沟通，患者因为对疾病了解的局限性，对治疗方案的不确定性，使得他们最后的决定可能不成熟。什么样的患者应该进入姑息治疗阶段，需要对每个具体的患者来作判断。从生存期的角度看，一般是在生命的最后3～6个月。

今年春节期间，我们病房来了一位患肺癌的老人。老人是清华大学毕业的大学教授，快80岁了，我叫他张老师，他有一儿一女，分别在国外和北京工作。初诊的时候，他就被诊断为小细胞肺癌（广泛期）、上腔静脉压迫（颜面及四肢水肿）、两侧胸腔积液、肝转移、骨转移，憋喘很严重。我查房时，张老师正在非常不情愿地口服之前医生给他开的依托泊苷胶囊（VP16），他坚决拒绝系统治疗。他为什么不接受治疗？我与患者和家属聊下来，获得这样几个信息：第一，张老师的夫人死于食管癌。夫人做了放疗和化疗，受了好多的罪。等到张老师自己得了癌症，他想起化疗就有心理阴影。他的说法是“让我早点结束，别让我受罪就行”。第二，张老师查出癌症时情况已经很严重，他觉得自己不久就要离世了，对自己病情的判断非常悲观。

小细胞肺癌的初次化疗效果一般会非常好，在我看来，张老师当时放弃治疗太可惜了。我第一次动员他时说：“我们给你把胸水（胸腔积液）放一放，胸腔里打点顺铂（一种含铂的抗癌药物），行不行？”他不同意。

过了一个星期，他吃VP16胶囊确实没什么起色，我又跟他沟通。“你这个小细胞肺癌现在处于第一次治疗阶段，不治有点可惜。你喘憋这么重也不舒服，咱不以治疗肿瘤为目的，以改善症状为目的来给你治，好不好？”接着我又说：“张老师，我们用药的目的，主要是让你的身体感觉舒服。而且你看2020年的春天，这个世界太热闹了，咱们争取一起看个完整的春天，好不好？”

我沟通了两次，张老师终于同意了。考虑到患者的年龄，我用了正常治疗量2/3的药量，尽量减少药物的副作用，让他不那么难受。三天后患者水肿基本消失，第二周期我们给他用了VP16口服加静脉顺铂，上腔静脉压迫症状很快得到了缓解，胸水得到控制，也不需要吸氧了，张老师舒服了许多。

接着，张老师的孩子从美国回来了，他的情感得到进一步支持，再加上身体感受舒服了，对治疗也变得积极了。家属和我商量后，我给张老师加用了新的免疫制剂。张老师有些不好意思地对我说：“我要是能再活两三年也挺好的。”我跟他说：“张老师，记得我给您的承诺吗？我希望您的症状能够改善，活得舒服些，咱们争取看一个完整的春天，你已经看到了。我们共同努力活好每一天，好吗？”

到了8月份，张老师的病情又反复了。他女儿来与我沟通，她说她很纠结，要不要给爸爸积极治疗。我跟她说，第一次我鼓励患者积极治疗，是因为一线治疗我有70%的把握，现在是二线治疗阶段，30%的把握都没有了，肿瘤在患者体内已经广泛性转移。广泛期的小细胞肺癌，总体生存期本就不超过半年，你爸爸过了5个月，已经很好了。他女儿不死心，带张老师去外院做了伽马刀，患者反应非常大。最后，他女儿下决心不给张老师做抗肿瘤治疗了。其实她已经与患者交流过，虽然患者心里充满渴望，但是理智上是能接受现实的，他已经需要进入姑息治疗阶段了。张老师对我说：“你真的是让我好好活了一个春天。”当然，是否接受治疗仍然以患者意愿为主，我是从医学角度给他提供建议。

一个晚期的肿瘤患者，如果家里经济条件还可以，患者有医保，家庭关系和睦，再加上患者对自己的病情了解，我们与他的沟通就会顺畅，医患关系也会简单。现在控制癌痛的手段比较成熟，只要人们观念到位，能够接受疼痛控制的治疗，解决躯体疼痛不是一个大问题。即使是这样，在医生层面，具体治疗癌症患者时，有些医生还是容易忽略控制疼痛的问题。我在我们科室也需要频繁地提醒年轻大夫：“疼痛控制得好不好，在很大程度上决定了患者的生活质量。”

这些年随着接触的患者越来越多，我感觉家庭和社会因素也在很大程度上决定着一个患者能否安心离世。比如有经济纠纷的家庭，患者就很难平静。这些年城市化改造的过程中，很多城市家庭经历了拆迁，社会格局发生了变化，对文化和习俗也有一定的影响，完全没有经济困扰的家庭其实并不多。还有进城务工的家庭，要花多大力气来治疗一个患者与整个家庭的生存状况密切相关。家庭成员对亲情的理解、需求各有不同。在患者的重大治疗决策上，我们科室有个家庭会议制度，让患者与能够做他代理人的亲人，来和我们医生一起讨论制定对患者更为有利的治疗决策。但有时候要做到这一点，也相当不容易。

有一天我接到一个同行的电话，说有一位著名学府的老教授，人快不行了，在我们医院急诊科，麻烦我关注一下。急诊科跟我们联系，说这位老教授已经处于弥留状态。我跑到急诊科一看，一位衰弱的老人躺在那里，身下不断地有血便出来，看上去非常可怜。我问他：“您感觉怎么样？”他说：“我要安乐死。”这个显然不现实。我问他：“您家里人呢？谁照顾您？”他旁边站着的一个保姆模样的人说老人的老伴儿已经去世，孩子们都在国外，她刚给老人做了两三个月的保姆。我问：“还有其他联系人吗？”保姆说：“老人有个学生叫张大宁（化名），很多事情都是他在办理。”

我让保姆先给老人在国外的孩子打电话，急诊室里人来人往，沟通效果也不好。我对老人的孩子说：“急诊评估老人的生存期只有一周了，现在因为新冠疫情，你们马上回国也不现实，你得告诉我，你们授权谁来做治疗决策。”老人的孩子说，那只能是老人的学生张大宁。我们给张大宁打电话，他有事儿赶不过来。我对急诊医生说：“只要有委托监护人签字，就可以收入院。”夜里值班医生又与老人的女儿沟通。这家人有一个特别大的分歧：老人坚决要求回家，不治疗，要死在家里；
孩子们都要求医院积极治疗。没有家人的授权，保姆不敢带老人回家。

老人已经处于休克状态，于是根据电话里老人孩子们的坚决要求，医生给老人输液、止血，联系血库准备输血，又给老人插了胃管、导尿管，给他输氧。第二天早上我查房的时候老人清醒过来，老人说：“你们给我弄这些，我同意了吗？都是骗子！医院也是骗子！”后来我们了解到，老人一直不同意住院治疗，直到前几天出现血便，因坚持不来医院，处于休克状态了。保姆急急忙忙与他在国外的孩子们视频，老人睁眼看到了女儿的影像，以为女儿回来了，答应去医院。他认为即使去到医院，也只是接受一点支持治疗。等老人在我们科室清醒过来，发现女儿没回来，自己还被迫插管，感到非常气愤。

我们的社工志愿者一直在配合我们医护人员做临终患者的安宁疗护。志愿者佳奇尝试与老人聊天，老人态度很冷淡。等到佳奇要离开的时候，老人突然拽了一下他的手，把保姆支了出去，对佳奇说：“事情很复杂，我不想把你牵扯进来。”我们这位社工很感动，后来提到好几次，老人到了这个时候，还在替别人着想。佳奇还是想给他提供支持，与他聊了几次。老人说，他有明确的嘱托，就是希望安安静静地死在家里，不要让他再受折磨。他想把房子捐给自己所在的大学，但是这牵扯到家人利益，很难实现。老人几年前就为死亡做准备了，把银行卡都清理了。他说他这一辈子培养过很多人，成就过很多人，做过不少好事，但是轮到自己要去世了，心愿却很难实现，他发现别人真帮不了自己。

老人一再要求回家安静离世，我赶紧组织了一个特殊的家庭会议，孩子们在国外怎么办呢？那只能线上开会。开会的时候，老人单位负责管理退休人员的工作人员和学生张大宁都来了，照顾过老人的3个保姆也全来了，疫情期间真是很不容易。但遗憾的是，因为时差的原因，开会时老人的孩子们没有联系上。

因为没有直系家属在场，谁也不肯签字带老人回家。两天后老人去世。一直到老人去世之前，保姆还在骗他：“我们回家，我们马上回家。”我内心真的很难过，老人家就一个心愿——回家。为什么就是满足不了呢？

（未完待续）

（来源：《三联生活周刊》2020年第43期）

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