法翠雯 景 军

《生死有时》的作者是莎伦·考夫曼(Sharon R.Kaufman)。她是一名人类学家，也是美国社会科学界老年研究领域有影响力的代表人物之一。20世纪90年代至21世纪初，考夫曼连续三年深入医院重症病房从事濒死和死亡研究。她的研究对象是患者及其家属以及医生、护士、社工、医院高层管理者，还包括一部分形形色色的办事员，如专门监察医院运营效率的团队成员[1]。正如作者所说，在她开始这项研究之前，也就是20世纪80年代，在美国罹患慢性病死亡的患者，大约一半在医院去世。1980年～1999年，美国人死于医院的比例从 54%降到41%。这一方面是因为一部分美国人更愿意在家中去世，另一方面是因为英国的慈怀护理运动(hospice movement)带动了美国临终关怀机构的兴起和发展。慈怀护理运动的核心理念是尊严死(death with dignity),也称为好死(good death),其相关的主要手段是将舒缓医疗(palliative care)策略运用到临终关怀的全部过程[2]。

尊严死有可能吗？这正是考夫曼的主要研究问题之一。她非常清楚，在现代医院制度成型前，包括美国人在内的人之死地点是在家中，除非死因是凶死或非命。那个时候的大渐弥留是一个驯服的过程，濒死之人的家属会按照民俗有准备地安排后事，家人的聚合是必须的，亲力亲为的照护也是必须的，根据不同信念做祈祷，实属常态。随着现代医院制度变得牢固，人之死的地点逐渐转移到病房。这个时候的大渐弥留开始走向野蛮死亡的方向，家人的聚合受到医院探视规定的限制，事必躬亲的照护由他者代替，最终祷告和送终仪式，都有违现代医学的理性精神。再加上抢救、生命维持技术和侵入性措施带来的创伤，驯服的死亡慢慢地消失，最终取而代之的是野蛮的死亡[3]。在科技手段取得生命奇迹的同时，现代医学空间里面越来越多的不能自主呼吸、不能言语、不能睁开眼睛以及没有意识的患者，不但痛苦并失去与亲人告别的机会，还留给一大笔家人难以偿还的医药费。这种情况是慈怀护理运动的靶向。

死亡地点从家中向医院的转移是死亡医学化最重要的标志。如果一边阅读《生死有时》，一边查阅我国的相关情况，读者有可能更好地理解死亡地点研究的必要性。例如，在我国越是教育程度高、收入水平高、社会地位高的人们以及城市居民，越有可能死在医院，越是农村居民越有可能在家中去世。在此仅以死亡地点的城乡差异为例[4-5]。以全国2019年因患慢性阻塞性肺疾病去世的患者为例，其中城市居民死于医院的比例是25.8%，农村居民死于医院的比例是10.6%。同年，在北京市因患慢性阻塞性肺疾病去世的患者中，城市居民死于医院的比例是78.7%，农村居民死于医院的比例是33%[6]。以上数字可以说明的问题是诸多的且复杂的，其中包括城市居民医疗服务可及性程度高于农村居民的事实，而医疗服务可及性越高，死亡医学化的可能也就变得越高。

死亡地点的明显城乡差异，在美国基本是看不到的，因为美国“农民”极少,濒死之人如果属于中产阶级或中产以上阶层，即便死在家中，临终过程一般是有医务人员上门帮助管理症状和疼痛。美国临终关怀机构和养老院长期照护病房，其机构资质并不属于医院范畴，但是都可以邀请医生前去指导并提供诊疗服务。易言之，在美国因慢性病死亡无论发生在什么地方，都会带上现代医学干预的深深烙印。在医院发生的干预更为如此。

作为一名有责任感的学者，考夫曼将长期以来学界讨论的死亡医学化问题设置在微妙且辩证的语境之中展开分析。所谓的死亡医学化，即是指人之死与医院的关系越来越紧密，同时充斥着张力。在医院，人的濒死时间由于科技的现代化而大大延长。濒死的生命可以继续活下去很长时间，其前提是依靠呼吸机和肾脏透析技术以及人造营养、心脏起搏器、抗生素输液法、成分血输血法和麻醉机的辅助。脑死亡的人作为植物人可以长时间“活下去”的前提条件也是现代技术，另外需要雄厚的财力。死亡医学化产生巨大影响，使得一些外国学者将死亡医学化的后果称为现代死亡(modern death)[3]。我国学界相关表述是“现代人的死亡”[7]。

考夫曼认为，有关现代人的死亡，公共话语和媒体讨论，往往集中于俗称为“好死”的尊严死，然而这是一个理想化的议题。一旦面临死亡的人是自己亲人，理想与现实的对立顿然而生。当呼吸机代替肺，肾功能依靠透析机，肠胃活动是鼻腔进食的结果，机器取代几乎所有生理机能时，这显然不是真正的生命。尽管医生认为医疗措施已不可能挽回患者的生命，如果抢救成功也是植物人，一些原来仅仅考虑过尊严死的家属此时反而坚信，只要有呼吸的亲人就是活人，即便采用高强度侵入性措施抢救也在所不惜。考夫曼因之特别指出，经过医学干预的死亡与尊严死的理想相差甚远，好死作为一种社会期待广泛存在于美国社会，身心剧痛和植物人状态被视为应该最大程度规避的生命存在。然而，患者及其家属都强烈地渴望借助现代科技手段，将只能延迟的死亡变为不断延续的生命，哪怕这种奇迹的可能性微乎其微。人们对医疗科技造就生命奇迹的期待越强烈，好死之念越发难以成为现实，因而有关好死的热议，只能说是一种与现实脱钩的想象。在尊严死理念日益普及的国度，其中包括我们自己的生活世界，考夫曼对好死之可能表示质疑的坦率态度是令人深思和敬佩的。一方面，有关尊严死的想象在美国广而深入，另一方面，只能延迟的死亡被期待成为可以延续的生命。在人们希望防止死亡医学化成为一种伤害之时，又有多少人会放弃对生命奇迹的渴望。这是笔者在精读《生死有时》一书时不断感悟到的混沌之一种。

按照考夫曼的说法，医院是一个大世界的“小社会”，如同许多机构一样，医院文化的存在是毋容置疑的。这种文化以救死扶伤的价值取向作为根基，意欲战胜死亡的信念，与军人试图占据制高点的决心一样坚定，越是难以克服的困难，越能激发医者的斗志。但是与此同时，医者也是不愿论及死亡的社会人，尤其不愿意加剧患者及其家属的紧张情绪。医者总是希望作为好消息的传达人，尽量将坏消息放在最后环节用委婉的方式说出。在人生准则极力主张个人主义和个体的自主性时，美国的医者很难避免的一个德道困境即是应该如何在尊重患者意愿的同时也能顾及患者家属的想法和情感。按照法律要求和个人主义思想的期待，患者的抉择应该是至高无上的。但是现实中的患者权益是否能够得到保障的问题，处于一种不确定的状态之中。考夫曼用一个又一个事例说明，患者的权益不是可以依靠生前预嘱就能判定清楚的事实。即便患者签署了生前预嘱，包括在没有生命希望时不做切口插管，不用喂食管，或不做心肺复苏等决定，医者在情感层面仍然不能仅凭生前预嘱停止干预或抢救。这是因为许多患者的家属不能接受放弃治疗或抢救的患者本人抉择。考夫曼笔下的医者非常了解这一事实的普遍性，同时也培养了一种习惯。但凡有一丝希望，医者的习惯性动作就是实施医疗干预。考夫曼的一位访谈对象告诉她说，自己的母亲制定了一份具有法律约束力的生前预嘱，明确表示临终之时不插管，但是发生病危情况后，她立即被送到重症监护区，在里面切口插管上了呼吸机，她身边的心脏科医生、麻醉师、呼吸科医生，一直讨论的问题是如何延长她的生命，作为女儿的她以及她母亲自己的家庭医生，茫然地站在一边不知所措，直到五天之后，她的母亲两次要求自然地离去并有一个护士作证之后，插管才被拔掉。

如果说上面那位家属的叙事足以说明患者自主权的必要性，那么另一位患者家属的言行又将这种必要性变为一种极大的不确定性。这位家属是一名老年的日裔，名叫伊藤，他的妻子病危之后进入脑死亡状态，作为植物人已有一年之久。伊藤坚信妻子还活着，长期温柔积极地哄她“醒过来”，希望妻子有一天突然说话，让所有人大吃一惊。医生和护士根据临床经验百分百地认定，伊藤的妻子永远不能苏醒，伊藤反而告诉考夫曼说，他与妻子成婚时立下的誓言是无论有病或是健康都永远不离不弃，那是值得恪守终身的一句话。如果说伊藤的不离不弃是自私的，因为他的做法消耗着有限的医疗资源，同时他倔强地以本位的立场否定了妻子已死的事实，但是又有谁能从情感论的维度去说伊藤先生就不能代表他的妻子呢？在这层意义上，医院的文化既是医者的价值取向之构成，也是患者情感之重的组合。

在阅读《生死有时》之际，笔者不断联想到生前预嘱在我国应该如何推广的问题。我国的生前预嘱有两个用于普及推广的版本。一个是北京生前预嘱推广协会编制的《我的五个愿望》，另一个是中国卫生法学会等机构联合编制的《医学预嘱书》。这两个文本都以患者选择权定义尊严死。《我的五个愿望》注重的是五大类选择。一是患者本人要或不要什么医疗服务，二是患者本人希望使用或不使用生命支持系统，三是患者本人希望别人怎样对待自己，四是患者本人想让家人和朋友知道什么，五是患者本人希望谁帮助自己。《医学预嘱书》的制定参照了我国近三十名法学、医学、医事管理学专家的想法和建议，注重的是患者的六大类拒绝，即不想接受心脏复苏术、不想使用呼吸机、不想输入营养液、不想使用抗生素、不想做气管开口以及不想要创伤性治疗。这两个文本的主要问题是以自我作为所有选择的轴心，而在现实中经常发生的重大医疗方案选择是以医者与患者家属的交流为先。生死抉择，在我们熟悉的医疗环境中，根本离不开家本位思想。我们绝少听到医生问重病的或病危的患者本人选择什么，经常听到医者提出的选择问题反而是针对家属而发。介于继续治疗、积极治疗、保守治疗以及放弃治疗回家之间的选择，在绝大多数情况下是由患者的家属最终做出,当患者是老年人时，其配偶的抉择之重，反而不如子女。家属的抉择有一个规律，也就是家属要比患者本人更倾向不放弃、不保守、不回家。这种不离不弃的动力来自孝道和亲情，而不是对患者主体性的刻意否定。我国学界近年来有关生前预嘱的讨论，有些盲目地将尊严死视为签署生前预嘱的终极关切。有的学者甚至认为，当事人生前预嘱的推广之难是因为没有立法。这一说法的假设是如果立法了就可以解决预立医疗照护计划的障碍。然而这是一种臆想。

在《生死有时》一书中，考夫曼甚至有些气愤地写道，有关患者自主性与家属抉择之绝然对立观是美国文化的一个盲点，个人主义与家庭主义之重叠，在生死关头才能显现出异常的清晰度，同时构成另外一种混沌，毕竟个人主义意识与家本位主义思想的重叠之外是差异性的存在。当患者和家属的想法不一致时，混沌之态，难以避免。然而这种混沌又是在医疗空间中极为常见的、相当难解的且带有规律性的困境。

该书的副标题是“美国医院如何型塑死亡”。这是因为考夫曼不相信发生在医院的死亡有可能是自然而然的死亡，而是经过医院管理制度和医保制度干预的死亡。譬如，按照病种报销的疾病诊断相关分组(diagnosis related groups,DRG)制度与临终期舒缓医学的崛起是有关系的。20世纪60年代到80年代期间，医院允许死亡在无限长的时间里发生，危重患者在医院住几个月乃至更久都有可能，其费用都由政府买单。为减轻这种负担，美国政府自20世纪80年代起开始推行DRG政策，按照疾病类别计算付费。管理医保制度的经济条款控制着患者住院时间。用考夫曼的话说，医保制度的理性是省钱，需要患者尽快高效地走完整个死亡过程。对于濒死患者来说，尤其要限制他们在医院的时间。这就为临终期舒缓医学的崛起铺垫的基础画上一道起跑线。舒缓医学的一个原则是在无力回天的时候不使用侵入性的干预措施。但是有时候从常规的和积极的医学手段转入到保守治疗，是难以抉择的。依据医疗保险的规定做出抉择，成为了一种非医学思路的选择。这也是一些中国医生所说的“医保治疗”，其意是说只能够医保报销则以常规的和积极的手段作为首选，否则相反。由于美国医保的额度和范畴是不同的，同时分为针对穷人的医保和针对其他人的医保，由此出现两种反差极大的显现。第一种是依靠生命维持技术将临终过程无限延长，甚至成为植物人也在所不惜，因为有医保可以报销作为支撑。第二种是匆匆地决定放弃积极治疗或生命维持技术，因为没有医保的保险支撑了，医保医疗必须终结。考夫曼认为美国的医保制度是一个旋转门式的路径，有的人其濒死过程是漫长的，有的人其从重病到死亡的时间是短促的。在两者之间是煎熬。如果说在塑造死亡的过程中，时间是关键，技术是辅助，那么话语则用于推动塑造死亡的进程。医护人员常以“痛苦”“尊严”“生命质量”等一整套话语话术的发展来描述患者的存活程度等状况。这种与利益相关的、被生命伦理学制度化的修辞手段影响了关于“患者想要什么”的知识。在做决定时，患者及其家属所谓的自主权常常受到这套修辞以及护理标准等因素的限制。个人主义的修辞辞令使选择变得必不可少，这种特定辞令是医院活动的正常组成部分，它们影响患者家属的选择，服务于官僚体制的运行逻辑，共同推进死亡的塑造。

临终关怀机构的崛起既伴随着对临终期舒缓医学的呼吁，也顺应医保制度的改革，更是型塑死亡的延伸场所。它是当代英美中产阶级心中尊严死的标志和想象。但现实中，美国社会临终机构建立和推广进展得很缓慢，且其中大多数都被官僚化。考夫曼甚至认为美国的“长期护理体系”是失败且荒谬的：除了一些专业的医疗保健人员，几乎没有人知道联邦支付计划如何引导和决定对濒危患者的治疗实践和体验；
对于亲属入住护理院后医疗保险的实际支付情况，绝大多数家属毫不知情；
大多数患者和家属主观地认为医疗保险包含他们长期的机构护理需求,其实医疗保险只包括有限的一部分；
此外,患者和家属可能花好几个月时间才能通过联邦官僚体制来获得医疗补助资格[1]。

经考夫曼的判断，美国的医院和临终关怀机构有着经济、效益优先的共同目的，二者之间最扭曲之处在于它们都不愿意收治濒死患者。医疗保险和医疗补助规定了患者在护理院里停留的时间长度。它们只为那些符合严格标准筛选出来的，如处在康复阶段的患者支付费用，越临近死亡越无法满足条件。护理院希望收留那些花很长时间才会死去或者需要大量护理工作的患者。他们会以各种借口将濒死患者送回医院里去。但是医院又不想让患者过快转诊到临终关怀医院，很多患者是在临死前几天时才被指定接受临终关怀。这种混沌之态的生成使得什么是临终期，什么是不可治愈，何时是临终关怀的起点、哪些患者该从医院转到临终关怀机构，都成为了带有极大不确定性的问题。作者揭示出一个鲜为人知的真相，即每次转移,医疗保险报销补偿的天数都会重新计算，受益方是机构和一些家属的银行账户，患者的痛苦并没有减少。

总之，在医院里的死亡发生前，所有的利益相关者纠缠在一起共同塑造死亡。美国的卫生保健系统的官僚体制创造了塑造死亡的条件；
管理医保制度的经济条款约束着患者的选择；
医院内部的组织关系规范着死亡的形式；
医护人员需要从患者的病情发展、医保支付计划、机构规章和治疗逻辑的多重维度考虑关键时刻的医疗措施，因而医生的决定早已不是纯粹的医学决定，而是制度制约的决定。

许多人类学家认为，不同文化背景的人们对死亡的态度是不一样的。然而考夫曼却直言，她的研究发现证明，对于医者、患者和家属而言，民族、阶级或宗教信仰等差异不能影响人们在死亡临近时的反应。考夫曼观察了数百名住院患者，并跟踪他们当中100多人的住院经历时，发现患者的民族身份和宗教信仰不能左右当事人对死亡的态度。美国人口中民族身份的构成十分复杂，但是阶层、种族、国别、受教育程度等所有“标签”之中，没有一个在面对死亡之际能够呈现出独特的价值观作用。正如作者所言，那些认为自己“有坚定信仰的人”有时又很怕死。那些“离经叛道很多年的天主教徒”，有时候在死亡将近时也想让神父到病床边探视。

患者家属也是一样的。考夫曼访谈过的许多家庭都有民族和宗教多样性。但是多样性并没有解释病床边出现的观点和行为。例如，一位华裔美国人患者经过两年的草药治疗，最终因晚期癌症来到医院。她的非裔美国人伴侣曾经乞求过她使用现代医学来治疗。当死亡临近，她的伴侣，一位医疗专业人员，不得不决定如今已经昏迷的患者是否“想要”接受强干预手段。她的兄弟以及兄弟的白人妻子，对于该做什么感到非常矛盾，他们都希望参与做决定。撇开家庭内部的民族或文化多样性不谈，任何家庭的成员常常持守不同的宗教仪式，信仰的程度也不同，对于上帝与生命延续技术的关系也持有不同的观点。家庭成员常常对所期望的生命支持手段的使用范围和持续时间产生争执，但他们的争执可能与他们亲属病历中注明的“宗教信仰”没有任何关系。医者也不例外。考夫曼同非裔美国人医生、墨西哥裔美国人医生、华裔美国人医生，以及从亚洲和欧洲来美国工作的不同背景的医生们交谈并跟踪参与他们的日常工作。但是她无法从他们的对话和观察中分离或者刻画出民族、宗教信仰、移民身份或者性别在医生个体选择生命延续手段中发挥作用的程度。对于医护人员的民族和宗教信仰的身份标签对医患交流和医疗决策的观察没有什么影响。在医生当中，医院文化的规则和规范在引导各种死亡发生方面所起的作用远远超过文化多样性的任何一个特征。

对患者、家属以及医生而言，所谓民族或文化特有的死亡观，在医疗空间显现不出来其多样性。这是因为医院文化以及人们对现代医学起死回生的期待，将多样的死亡观取代，将人们有关死亡的思考变为医学思考。

在现代医院发生的死亡的无文化差异性，是混沌之说。也就是说，社会学和人类学都假设在死亡问题上，民族文化的反映是有明显差异的，但是考夫曼不这样认为。她反倒坚信，大渐弥留的混沌之态是人们都面临的一个存在主义问题。其结论是在发生在现代医院里的死亡问题上看不出民族或文化差异。

我们通过考夫曼对美国医院制度的描绘，可以看到现代医学对重症患者的就医经历、生命质量以及死亡形式的影响。对大部分的慢性病患者来说，死亡是一个漫长的过程，它是跟疾病缠斗过一段非常长的时间后无奈投降的结果。在阅读这本书的过程中，笔者不断读到的是大渐弥留的混沌之态。尊严死何以可能？这是混沌之态的第一个问题。生前预嘱是否可行？这是混沌之态的第二问题。什么时候从积极转为保守治疗？这是混沌之态的第三个问题。死亡是医学定义的还是制度化定义的？这是混沌之态的第四个问题。文化差异或社会等级差异是否仍然清晰地表现在死亡观念之中？这是关联混沌之态的另一个问题。考夫曼对这些问题的看法在书中娓娓道来，但笔者并不是都认同的。尽管如此，大渐弥留的混沌状态可谓该书的精华。若简约表达，这种混沌就是有关死亡的所有的重大的不确定性。当考虑到这些不确定性时，我们对死亡问题的判断和看法不也应该包括一些混沌之态吗？在面对死亡问题时，理性主义淡然失色。斩钉截铁的言行必然是远离人之死的言行。一旦近距离对视死亡，绝对性不得不让位于相对性。任何相对性都是一种带有不确定性的混沌之态。死亡问题让人感到谦卑，而谦卑恰恰是人之为人的一种必要。

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