翁苏湘，蔡全福

(厦门城市职业学院，福建 厦门 361008)

随着信息化技术在医疗行业的广泛渗透，现代医疗系统也将以病人为中心作为系统架构的核心[1]。以病人为中心管理的基础是健康数据，伴随着可穿戴设备的普及和大众对于自我健康管理意识的不断提升，健康数据不再仅仅依赖于到医院就医时产生，用户每天也在产生大量数据(person generated data，PGD)，这些数据实时记录了人们的健康指标，从某种程度上反应了健康情况，也蕴含着可能的健康问题。但是，PGD运动数据、体检数据等通常需要专业医生的解读才能真正成为有效的健康指南。如何将这些数据采集利用起来，为民众自我健康管理提供咨询服务，或将PGD与就医时存储在医疗机构的数据结合起来，共同成为甄别健康情况的基础，是国内外医疗信息化研究的热点问题[2-5]。

居民电子健康数据，并非仅仅局限就诊记录和电子病历，还包含社区卫生活动中产生的其他信息[6]，统称电子健康档案系统(electronic health records，EHR)。它是由个人基本信息表、健康体检表、接诊记录表、会诊记录表、双向转诊单、居民健康档案信息卡等组成的系统化档案，是一个动态、连续、全面的记录[7]，是满足社区居民的预防、医疗、保健、康复、健康教育、生育指导“六位一体”卫生服务需求的重要保证[8]。但是，目前实际纳入电子健康档案的只有儿童、孕产妇、老年人和慢性病患者四类重点人群[9-10]。而且，不少社区居民因对社区医疗机构信任度低及个人隐私保护等原因而难以开展建档工作，多数社区卫生服务中心基本放弃建档，使得这部分居民的电子健康数据流失[11]。然而从预防医学的角度和国内慢病年轻化趋势的发展情况看，流失的这部分档案恰恰是研究慢病发展、演化、干预和及早治疗最有意义的数据。如何能够高效地采集完整社区居民的健康档案信息，是开展社区智能化卫生服务和提高居民健康水平的基础。

选择某中等城市3种代表性类型的社区卫生服务中心进行实地走访调研，主要了解社区医疗服务现状、业务流程和服务社区居民时存在的主要困难，以及随着互联网和移动互联网的快速发展，人们对从社区卫生服务中心获取健康指导的需求。调研发现，通过网络进行自身健康情况甄别已经越来越成为人们的首选。但是，网络导致个人隐私泄露却又是居民使用网络的最大障碍。本研究的重点即为如何在保护个人隐私信息安全的前提下获取所需数据，社区卫生服务如何做到通过网络延伸到每一个居民，使得居民可以安全的使用健康咨询资源。

针对上述研究问题，设计了五度量表的调查问卷，从1到5分别代表极不赞成、不赞成、无所谓、赞成和非常赞成。主要考量基于网络环境中的社区居民对于自我健康管理的意愿和方式。

调查问卷使用匿名方式，采取社区发放的方法收集数据。在三个社区共计发放问卷2000份，回收有效问卷977份，回收率48.85%。调查者中，男性所占比例为48.4%，女性所占比例为51.6%。被调查者样本结构合理，年龄分布均衡。

2.1 社区居民针对平台数据采集的意愿调查

居民“个人隐私信息传送、存储安全意识”调查数据的统计结果显示，77.7%的居民对实名注册使用网站或者系统持反对态度，只有10.2%的人明确赞成；
但是对于匿名注册使用网络或系统，赞成的比例上升到了47.8%。

此外，有将近六成居民(58.1%)反对在网络中实名存储个人信息，都说明个人隐私信息的保护对于社区居民来说是使用网络十分重要的前提条件。在不需要公布个人隐私信息的前提下实现个人健康档案的管理，是用户能够信任社区卫生服务中心的重要基础。

同时，我们发现即便是社区医生上门登记个人信息，也有23.0%的人明确反对，只有32.7%的人是赞成的，这跟实地走访社区卫生服务中心获得的信息一致。人们对于社区卫生服务中心信任度不够，认为社区并没有对健康问题产生有效指导，对健康档案在社区卫生服务中心建档态度不积极。建档率低正是困扰社区卫生服务中心的最根本问题之一。

但是，对于手机作为使用移动互联网的主要媒介，赞成使用手机传送信息的比例(24.8%)和反对比例(32.8%)之间并没有明显差异。一方面说明移动互联网已经深入人心，另一方面也为我们开展利用移动互联网采集健康档案提供了数据支撑。由于网络信息传递的安全性是每个人最关心的问题，因此，如果在承诺保护个人隐私信息的前提下传送个人信息至某个网站或者系统，赞成的比例升至将近80%。

2.2 社区居民通过平台获取健康指导的意愿调查

在被调查者中，关于希望如何“获取健康指导方式”的意愿结果表明，无处不在的网络为人们了解健康与疾病信息和知识铺就一条无形的道路，现代人越来越倾向于利用互联网和移动互联网的便利条件，在办公室、在家、甚至在上下班途中都可以随时关注有关健康的问题。

另外，统计结果显示，在有意向获得社区专业医师医疗服务的人群中，有67.6%的人希望通过手机与社区卫生服务中心对接。

2.3 “我的健康我做主”自我健康管理方案

问卷调查的统计结果显示，78.7%的居民有自我健康管理意识，希望对自己的长期健康数据进行集中存储并能够自我管理和跟踪。因此，设计一套“我的健康我做主”自我健康管理方案有很强的现实意义和社会效益。

“我的健康我做主”自我健康管理是一套涵盖健康数据采集和存储、健康数据分析和传送、健康情况预警和指导在内的完整健康管理方案，通过Web平台与手机客户端形式并存，自我健康的管理者是社区居民自己。平台由前端和后台组成，后台以Web方式进行数据库管理与维护，主要使用者为社区卫生服务中心医疗卫生人员，也是平台系统的管理员。前端前期采用APP，后期完善了微信小程序开发，与社区居民等终端用户接轨。这套自我健康管理方案可帮助居民足不出户了解自己的身体健康情况，获得专业的指导和建议。

3.1 基于隐私保护的居民健康数据采集

针对居民对于向平台传送健康数据的意愿统计，本研究设计的居民自主健康管理综合应用平台允许用户进行网络匿名注册和使用。居民健康数据采集主要采用网络非实名制方式，综合应用网站、短信、手机客户端等APP多种手段，收集用户PGD和健康检查数据，完成居民EHR的维护。只要匿名用户上传了自产生数据、体检数据或者健康数据，则就可以自动获得数据分析结果。

随着用户对平台依赖性和信任度的不断提升，可能会产生更进一步的个性化就医需求，则产生实名转化需求。一旦用户自愿升级为实名用户，则社区卫生服务中心将有专业医生对用户的就医需求提供更为个性化的就医指导和建议。

无论用户采用匿名还是实名方式注册都享有管理个人健康档案、接收疾病预警广播信息、在线健康指标分析等权限，“实名注册”用户还享有选择专属医师进行在线专业健康指导、在线慢病干预等功能权限。用户填写完毕实名信息经审核后即可转为“实名用户”，引导用户向实名制转换。通过匿名用户向实名制的逐渐过渡，一方面，帮助社区卫生服务中心完善社区居民的健康档案信息，提高建档率，完善医院的EHR数库系统；
另一方面，切实将社区居民的健康作为社区卫生服务的关切，建立了专业医生与居民之间有效沟通的桥梁，为“社区首诊制”提供基本数据支持和保障。

为了保障数据安全，Web端系统设计将匿名数据和实名数据采用物理上分隔管理。

3.2 个性化的健康指导信息传递

通常，通过网络查询的健康信息往往不具有个体针对性，而是泛泛而论。特别是网络信息纷杂，有时候很难甄别真假，只有与专业医生的对接才能确保获得的健康信息科学、准确、可信。如何为居民传送个性化的、精准的健康指导，帮助居民真正做到“我的健康我做主”是本研究的另一个重点，也是社区卫生服务中心的工作重点。

统计显示，88%的社区居民希望能够得到社区卫生服务中心专业、有效的健康指导建议。但是，由于社区卫生服务中心毕竟工作人员有限，针对居民上传的健康数据(匿名或者实名)，平台系统首先将自动纵向对比其健康信息，分析健康状况，发现潜在的健康隐患，并自动将个体健康预警信息、就医建议等方案传送给用户，帮助社区居民足不出户了解自己的实时健康状况，以及健康情况的变化，便于及时就医。同时，如果居民因此更加信任社区卫生服务中心，愿意将匿名改为实名用户，则社区卫生服务中心将有专业医生响应居民更为复杂的医疗问题咨询，采用一对一的服务方式，通过在线问答、线下约诊等方式响应居民问题，提供更为个性化的健康指导。该种健康指导信息的传递方式也为移动互联网快速发展时代，社区卫生服务中心提高居民健康档案建档率提供了一个范例。

通过匿名用户向实名制的逐渐过渡，不仅建立了专业医生与居民之间有效沟通的桥梁，还帮助社区卫生服务中心将居民自产生数据吸纳进来，共同构建居民个人的健康信息档案，完善医院的电子健康档案数据库系统，使得以社区为基点关注人们健康真正切实可行，保障了“社区首诊制”作为医疗改革的基础。

3.3 针对慢病患者的长期非治疗干预

糖尿病、心血管疾病等慢性病，已经成为威胁人类健康的最大杀手之一，并越来越呈现出发病年轻化的趋势。对于工作繁忙的青壮年居民，更容易忽略对慢病的监控和日常管理。一旦被确诊为慢病患者，如果其健康信息已经被采集进入EHR进行管理，则系统可以自动对其进行长期跟踪和干预，并及时形成定量分析及定性分析报告发送给患者。

慢病患者的非治疗性干预主要包括提醒定期到医院进行体检，并根据居民通过可穿戴设备提供的运动信息以及体检信息，纵向比较身体指标的变化趋势，进一步生成对饮食、运动等的建议。对于病情有变化的患者，及时进行就医提醒。

干预是一个长期的交互行为，干预过程需要医生时刻了解慢病患者或者潜在慢病患者的健康指标，以及患者或者潜在患者对待干预的态度。有效的干预必将是一个不断跟进、反馈、调整的过程。因此，平台系统充分开发并利用移动互联网的O2O特质，线上(Online)通过体检指标分析结果进行干预信息和数据的实时传送，线下(Offline)还需要对慢病患者或者潜在慢病患者进行必要的了解和进行充分的沟通才能实施有效干预。该功能更强调的是“线下有效沟通”，仅对“实名用户”用户开放，扩大目前社区卫生服务中心有关慢病跟踪的服务人群。为此，系统提供“匿名用户”转换为“实名用户”功能，也针对此功能吸引繁忙的上班一族，通过便捷方式管理自己的健康，真正将最有意义被干预的人群纳入专业医生的工作范畴。

通过匿名数据采集方式吸纳社区居民加入社区卫生服务中心健康指导范畴，发现并早期干预青壮年慢病患者，遵循预防医学发展趋势，对于慢性病预防，有着广泛的社会意义。

3.4 居民自主健康管理综合应用平台的意义

社区卫生服务中心是实现“社区首诊制”医疗改革目标的根本之所在。社区卫生服务中心最大困境的在于居民对于社区卫生服务中心信任度缺失导致社区并不了解居民的健康情况，医疗服务找不到方向。而另一方面，社区居民大量的自产生数据无法纳入电子健康档案作为考量健康因素的有效信息，社区居民往往有病挤到大医院去治，造成大医院普遍存在看病难、看病贵的现象。而疾病没有明显症状的早期或者潜伏期，则因为完全不了解自身综合健康状况，往往错过了疾病干预、诊治的最佳时期。

针对这个现实困境，本研究搭建一个勾联社区卫生服务中心与社区居民的线上通路，即居民自我健康管理综合应用平台。在这个平台上，管理端为社区卫生服务中心，客户端为社区居民。社区居民可以通过基于隐私保护的健康数据采集方式，将用户自产生数据上传到社区卫生服务中心，与其在医院登记的EHR数据统一起来，并通过自动对居民的健康数据进行纵向分析，向居民发送个性化的健康建议，帮助社区居民实现我的健康我做主的现代健康管理理念，也建立了社区卫生服务中心与居民的有效沟通桥梁，对于缓解大医院看病难问题是一条有效的解决途径。

同时，随着慢性病年轻化的趋势愈演愈烈，通过社区卫生服务中心这一最基层的医疗服务机构，及时发现并跟踪慢病患者，并通过在平台上已建立的匿名或者实名医患偶对关系，点对点及时推送干预建议，也起到了帮助慢病早发现、早治疗的桥头堡作用。

本研究开发的系统其需求调研、系统设计与平台开发，均紧紧围绕着打通社区居民医疗数据最后一公里问题展开，通过平台的构建，使得社区居民的健康数据有地方去、有地方存、有地方看，也使得社区卫生服务中心对于辖区居民的健康状况有了总体了解，更便于有针对性地开展卫生服务，提升服务质量。

但是，由于国内EHR系统尚没有统一接口，目前研究不可避免的存在着一个缺陷，即各个社区卫生服务中心需要将采集数据进行格式化，才能跟已有的EHR数据进行无缝链接。未来的研究将针对这个问题，尝试通过统一的接口调用，屏蔽接口数据格式的差异性问题，使得数据可以自由转换，进而社区卫生数据可以与上级医院HIS接口数据进行链接。真正实现居民社区首诊之后，一次检验报告在手，走遍各级医院均可方便提取结果的医疗资源共享。

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