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中青年乳腺癌患者配偶夫妻疾病沟通现状及影响因素分析

2023-03-01 13:20:05

杨佳,李红梅,张俊,李盼盼,李苗,郝婷

乳腺癌是常见的恶性肿瘤之一,中青年乳腺癌患者雌激素代谢旺盛,导致肿瘤生长较快、转移较早,预后不良[1-2]。由于其生理的特殊性和临床疗效、预后的不确定性,患者和配偶在疾病应对过程中可能更易出现心理、社会问题[3]。配偶作为患者的主要经济、情感支持者和疾病照顾者,在患者适应疾病和优化照护中发挥着重要作用。夫妻疾病沟通指患者与配偶进行疾病有关信息、情感和其他问题的交流[4],有效的夫妻沟通有利于患者心理调适和夫妻婚姻满意度的提升,而低效的沟通易导致患者负性情绪产生,影响夫妻关系、家庭功能。美国癌症协会指出,要鼓励患者和配偶公开表达需求和感受,隐藏情绪会导致双方更大的心理压力和隔阂[4]。国外研究证实,配偶方面存在影响夫妻疾病沟通的因素[5-6],但考虑中西方文化差异等,基于我国文化背景的乳腺癌患者配偶夫妻沟通状况及影响因素尚缺乏实证。为此,本研究对中青年乳腺癌患者配偶进行夫妻疾病沟通现状调查及影响因素分析,旨在为临床开展针对性配偶及夫妻相关护理干预提供参考。

1.1对象 便利抽样法选取2021年5月至2022年4月山西省汾阳医院住院的中青年女性乳腺癌患者的配偶为调查对象。纳入标准:①符合乳腺癌诊断标准的患者配偶;
②患者18~59岁,且处于疾病治疗或康复期;
③配偶为患者住院期间的主要照顾者,夫妻共同生活,且具有良好的沟通理解能力。排除标准:并存严重精神障碍、心理疾病或严重视听功能障碍的配偶。本研究获得医院伦理委员会审批(伦理审批号2021019),纳入配偶均知情同意,自愿参与。本研究的调查问卷所含变量25个,样本量取变量的5~10倍,考虑20%丢失量,计算样本量为157~313人,最终纳入278人。文化程度:初中及以下81人,高中/中专118人,本科/大专61人,硕士及以上18人。医疗费用负担:基本无负担80人,有一定负担106人,有严重负担92人。对妻子疾病知晓程度:知晓62人,部分知晓167人,不知晓49人。

1.2调查工具

1.2.1一般资料问卷 由研究者自行设计,包括年龄、文化程度、医疗费用负担、婚龄、照顾类型、自身健康状况、对妻子疾病知晓程度(通过配偶对妻子病情的描述情况与主治医师及病历资料的描述进行比对判断:描述一致为知晓、描述部分一致为部分知晓、描述大部分不一致为不知晓)、累计照顾时长。

1.2.2夫妻癌症沟通问题量表(Cancer-Related Communication Problems Scale,CRCP) 由Kornblith等[8]编制,经Li等[9]引入国内,用来评估癌症患者与配偶关于疾病相关沟通中是否存在问题,包括患者和配偶2个部分。本研究使用量表的配偶部分对中青年乳腺癌患者配偶进行夫妻疾病沟通调查,包括保护性缓冲(3个条目)、治疗特定问题(3个条目)、情绪支持(4个条目)、封闭沟通(3个条目)和避免沟通(2个条目)5个维度共15个条目。采用3级评分法,“不正确”评0分,“有时正确”评1分,“总是正确”评2分,总分0~30分,评分越高表示配偶的夫妻疾病沟通问题越严重。其中0~15分为轻度,16~22分为中度,23~30分为重度。本研究中量表Cronbach′s α系数为0.88。

1.2.3二元应对量表(Dyadic Coping Inventory,DCI) 本研究采用Xu等[10]汉化的二元应对水平量表,包括压力沟通(8个条目)、相互支持(10个条目)、共同应对(5个条目)、消极应对(8个条目)、代办应对(4个条目)和应对评价(2个条目)6个维度共37个条目。采用Likert 5级评分法,从“极少”至“非常频繁”分别评1~5分。总分37~185分,评分111~145分为正常,37~110分为低水平,146~185分为高水平。本研究中量表Cronbach′s α系数为0.85。

1.2.4洛克-华莱氏婚姻调适量表(Locke-Wallace Short Marital Adjustment and Prediction Test,LWMAT) 由Locke等[11]编制,本研究采用汉化的量表[12]评估配偶对婚姻的满意度,包括情感表达(2个条目)、夫妻凝聚力(6个条目)、夫妻一致性(6个条目)和婚姻满意度(1个条目)4个维度共15个条目。量表各个条目赋值不同,最终相加计算总分,总分2~158分,评分越高配偶婚姻亲密关系越好,对婚姻越满意。其中2~90分为不满意,91~110分为满意度一般,111~130分为满意,131~158分为非常满意。本研究中量表Cronbach′s α系数为0.83。

1.2.5癌症自我效能量表-配偶版(Cancer Self-Efficacy Scale-Spouse,CSES-S) 由华盛顿护理学院Lewis[13]开发,李智等[14]汉化,用来评价乳腺癌患者配偶应对患者疾病和提供患者支持的自信心,包括关注自我(5个条目)和关注妻子(14个条目)2个维度共19个条目。采用10级评分法,从“没有”至“很多”分别评1~10分,总分19~190分,评分越高表示配偶自我效能水平越高。本研究中量表Cronbach′s α系数为0.78。

1.3调查方法 调查前对3名调查员进行统一培训,要求全员统一指导语,掌握调查工具的条目含义、计分方法及注意事项等。患者住院24 h内通过面对面方式对符合标准的配偶进行问卷调查,调查前向配偶解释本次调查目的、内容、问卷填写的时间,承诺匿名,取得同意后发放问卷由配偶自行完成,因不识字无法亲自填写者,调查员需逐一陈述问题。问卷填写完成后由调查员当场收回并检查其完整性。本研究共发放278份问卷,收回278份,有效回收率为100%。

1.4统计学方法 数据采用SPSS26.0软件录入并分析。计量资料中符合正态分布的用均数±标准差表示,非正态分布的用中位数、四分位间距表示;
计数资料用频数、百分比表示。采用t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析和多元线性回归分析,检验水准α=0.05。

2.1中青年乳腺癌患者配偶夫妻疾病沟通得分 见表1。

表1 中青年乳腺癌患者配偶夫妻疾病沟通得分(n=278)

2.2中青年乳腺癌患者配偶夫妻疾病沟通的单因素分析 不同文化程度、医疗费用负担、对妻子疾病知晓程度的配偶夫妻疾病沟通得分比较,差异无统计学意义(均P>0.05)。差异有统计学意义的项目,见表2。

表2 中青年乳腺癌患者配偶夫妻疾病沟通的单因素分析

2.3中青年乳腺癌患者配偶夫妻疾病沟通与各变量的相关性分析 中青年乳腺癌患者配偶二元应对、婚姻满意度、自我效能总分分别为为87.23±12.03、91.97±7.90、119.36±10.33。夫妻疾病沟通与配偶二元应对、婚姻满意度及自我效能呈负相关(r=-0.422、-0.149、-0.548,均P<0.05)。

2.4中青年乳腺癌患者配偶夫妻疾病沟通水平的多因素分析 以夫妻疾病沟通为因变量,单因素分析结果中差异有统计学意义的5项变量及二元应对、婚姻满意度、自我效能为自变量,进行多元线性回归分析(α入=0.05,α出=0.10)。逐步线性回归分析结果见表3,自我效能(原值输入)、二元应对(原值输入)、婚龄(<8年=0,8~15年=1,>15年=2)及累计照顾时长(<6月=0,6~12月=1,>12月=2)是中青年乳腺癌夫妻疾病沟通的影响因素,可解释总变异的40.1%。

表3 中青年乳腺癌患者配偶夫妻疾病沟通的多因素分析(n=278)

3.1中青年乳腺癌患者配偶的夫妻疾病沟通问题水平 本研究结果显示,中青年乳腺癌患者配偶的夫妻疾病沟通问题处于中等偏低水平,表明乳腺癌夫妻间存在一定程度的沟通问题。分析原因:手术辅以放化疗作为临床乳腺癌治疗的常见手段,术后部分配偶认为对方丧失了女性标志及性吸引力,内心对夫妻亲密关系产生负面评价与认知;
化疗药物引起的妻子发量稀少、面部皮肤色素沉积等外在形象改变进一步强化配偶的负性认知,使其丧失夫妻间沟通交流信心。癌症本身会破坏机体细胞记忆,使患者产生恶意和消极的情绪反应[15],影响夫妻间友好的沟通交流,加之配偶对治疗不良反应、病情进展及夫妻关系等问题的担忧及恐惧,更易导致夫妻双方沟通交流问题的严重化。本研究结果略低于成香等[16]对结直肠癌造口患者的调查结果。分析原因可能为本研究从配偶角度对夫妻疾病沟通水平进行调查,不如患者自我评价更为主观直接。本研究配偶在治疗特定问题维度得分较其他维度偏高,可能与纳入标准(处于疾病治疗或康复期患者配偶)的选择相关。既往研究显示,围绕疾病的应对是癌症患者与家属在疾病治疗和康复期的主要沟通主题[17],与本研究结果相一致。Martinez等[18]研究指出,46.5%的癌症患者与配偶间存在不同程度的疾病沟通问题,夫妻对疾病话题的沉默或逃避,易导致双方矛盾冲突和心理压力的加重,对夫妻身心健康产生诸多不利影响。因此,医护人员应重视治疗及康复阶段中青年乳腺癌患者配偶关于疾病治疗知识普及沟通问题的评估,尽早识别潜在危险因素,制订针对性干预方案,从而减少夫妻沟通问题。

3.2中青年乳腺癌患者配偶夫妻疾病沟通问题的影响因素分析

3.2.1自我效能 本研究结果显示,配偶自我效能是影响夫妻疾病沟通问题的主要因素,自我效能越低的配偶其夫妻疾病沟通问题越严重。自我效能作为核心自我评价的一部分,指个体对实现特定领域的某一行为目标所需的信心或信念[19]。自我效能较高的配偶在妻子患病过程中将癌症照护视为一项挑战性工作,能够积极主动配合医护人员处理各种应激性复杂事件,而不是选择逃避、退缩,因而其感受到的压力负担及情绪疲惫较少,更愿意与妻子共同抗癌,进行疾病相关问题的沟通交流。Rat等[20]研究发现,自我效能高的配偶更愿意和患者公开思想交流,不仅有助于缓解夫妻双方负性情绪,还有助于加速妻子疾病康复进程。聂志红等[21]研究指出,夫妻沟通技能的学习,有助于配偶耐心倾听妻子对疾病相关的感受及想法,可帮助配偶转变既往试图阻断妻子发泄不良情绪的沟通方式,从而有利于增强配偶应对疾病的自我效能。医护人员需重视配偶自我效能的培养与发展,可通过讲座、短视频等形式强化配偶乳腺癌相关知识和疾病应对技能,充分调动配偶照护积极性和主观能动性,增强其与妻子共同应对癌症的信心及能力,进而改善夫妻疾病沟通问题。

3.2.2二元应对水平 本研究结果发现,配偶二元应对水平会明显影响中青年乳腺癌夫妻疾病沟通问题,二元应对水平越低的配偶其夫妻疾病沟通问题越严重,与Magsamen-Conrad等[6]研究结果相似。二元应对是指夫妻双方在面对压力应激性事件时的共同决策过程[22]。乳腺癌本身及其治疗不良反应作为夫妻共同压力性事件,配偶与妻子的二元应对是其他关系无法代替的。二元疾病管理理论强调配偶双方共同沟通和应对压力,并在压力应对过程中增强疾病应对能力和彼此支持,实现夫妻间良好的应对互惠[23]。Meyers等[7]研究指出,癌症配偶的二元应对水平越高,越有利于夫妻在疾病管理中相互鼓励、沟通和分担,从而使癌症患者配偶在压力性事件应对后获得积极的心理体验。段素伟等[24]通过对48例乳腺癌配偶进行二元评估、二元关系强化及二元应对策略传授等干预,提高夫妻二元应对水平及质量,有效降低了夫妻疾病沟通问题。医护人员可以二元应对为切入点,及时动态评估及制订适宜的健康宣教方式、内容,向夫妻双方传授开放性和适应性的沟通技巧策略,鼓励配偶及患者双方情感流露,使彼此理解对方的压力及疲惫,增强双方共同应对疾病的能力,从而减轻夫妻疾病治疗及康复阶段的沟通问题。

3.2.3婚龄、累计照顾时间 本研究结果显示,婚龄、累计照顾时间短的配偶与患者更易出现夫妻疾病沟通问题。分析原因:乳腺癌本身、术后躯体形象改变、性功能缺陷及放化疗不良反应等导致夫妻双方更高水平的心理困扰,严重影响夫妻感情、婚姻满意度及双方疾病沟通。随着婚龄的增长,夫妻表达感情水平的提高及配偶对疾病认知的提升,夫妻关于疾病沟通问题会相应减少。本研究发现,照护时间越短的配偶其夫妻疾病沟通问题越严重,随累计照顾时间的延长,配偶感知的疾病沟通问题有所降低。分析可能原因:本次调查对象为处于疾病治疗及康复阶段的中青年乳腺癌患者配偶,其妻子具备基本的沟通交流、生活自理及疾病护理能力,配偶在疾病照护中充当辅助角色。随着照护时间的延长,医护人员对疾病知识和心理护理的普及,配偶能够正视癌症及优化照护服务,适量增加与妻子对疾病和治疗结局话题的沟通交流,使妻子理性接受癌症疾病的事实,从而提高夫妻双方疾病沟通效能。照护时长对夫妻疾病沟通的影响因病而异,尚无统一定论。建议医护人员应关注婚龄、照护时间较短配偶,加强对其疾病沟通知识的健康宣教,鼓励其多寻求身边支持系统的帮助,减轻身心压力及负担。

中青年乳腺癌患者配偶夫妻疾病沟通水平有待进一步提高,配偶自我效能、二元应对、婚龄及累计照顾时长是夫妻疾病沟通的保护性因素。本次通过横断面调查了疾病治疗和康复阶段的中青年乳腺癌配偶,今后可开展疾病诊断期、治疗及康复期、癌症临终期等不同阶段的夫妻疾病沟通水平变化或各个阶段的纵向变化趋势。

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